Реклама на портале

Инвалид в семье. Как жить с таким тяжелым инвалидом? Больше не мучаем сына…. В семье - ребенок-инвалид

Ирина Лагунина: Семьям, в которых есть инвалиды, в России живется очень тяжело. И если семьи с детьми-инвалидами еще получают хоть какую-то помощь от государства, то семьи, где живет уже взрослый инвалид детства, чаще оказываются предоставленными сами себе. Рассказывает Татьяна Вольтская.

Татьяна Вольтская: Конвенция ООН по правам инвалидов закрепляет за людьми с ограниченными возможностями право быть полноценными членами общества. Россия подписала эту конвенцию еще в 2008 году, и на многочисленных дискуссиях, посвященных необходимости ее ратифицировать, неоднократно приводились цифры: в мире насчитывается 650 миллионов инвалидов, 20% из которых, то есть 13 миллионов проживают в России. И им ратификация Конвенции могла бы помочь - это актуально особенно сейчас, когда на предприятиях для инвалидов производство постоянно сокращается, а работодателей, не привыкших брать инвалидов на работу, государство к этому практически не поощряет. Безработица среди инвалидов есть везде, но на Западе она не слишком выделяется из общей картины. В Германии существуют налоговые преференции для тех, кто устраивает рабочие места для инвалидов, в Японии для инвалидов квотируются рабочие места. В России этот процесс тоже начинался с 1995 года, но потом 122 закон свел на нет усилия властей тех регионов, где пытаются принимать соответствующие программы по занятости. Так что в России семья, есть инвалид, который хочет и может работать, сталкивается с большими трудностями. Причем эти трудности разные для семей, где только рождается ребенок-инвалид, для тех, кто уже к этому привыкает, и для тех, где ребенок-инвалид стал взрослым. Говорит заместитель директора петербургской благотворительной организации "Перспективы" Наталия Лимина.

Наталия Лимина: У нас нет ограничений по возрасту, у нас центр дневного пребывания. Там есть ребята, которым уже за 20 лет. Так как у нас организация изначально начинала работать с детьми, потом мы переключились, когда дети выросли, на молодых инвалидов, то у нас совсем взрослых. В психоневрологическом интернате есть ребята, которым около 40, но в семьях таких детей еще нет, просто еще не выросли. Достаточно давно мы работаем. Центр государственный реабилитационный, они действуют, мама, например, должна привести ребенка на курс массажа, она может получить бесплатный курс массажа. Извините, она должна каждый день, она должна привезти ребенка к специалисту на один час, он с ним позанимался, потом она должна его увезти. Я понимаю, почему люди не пользуются этими услугами, потому что невозможно. Они есть и хорошо оборудованы, но люди часто просто не могут этим пользоваться. Социальное такси у нас тоже есть, но я боюсь, что не накатаешься даже за половину этой стоимости. Не может таксист спустить ребенка с четвертого этажа. А если это не ребенок?

Татьяна Вольтская: А если взрослого спустить на руках, кто это будет делать? Семьи выгорают морально, устают?

Наталия Лимина: Да, семьи устают. Поначалу, когда ребенок еще маленький, семьи часто надеются как-то вылечить, улучшить ситуацию. Но постепенно, примерно к 7-10 году жизни ребенка семьи устают. И одной из задач мы ставим, почему был создан семинар семейной поддержки, в котором у нас сейчас 40 семей. То есть у нас 10 семей в школе для каждого, 13 семей в центре дневного пребывания, есть еще семьи, которые в принципе справляются сами при нашей поддержке. Она состоит в том, например, что если нужно маме лечь в больницу, мы нанимаем сиделку на это время, если нужно ребенка поместить в больницу, в больницу тоже не берут ребенка, если у него нет сиделки. Если нужно купить какой-то курс препаратов дорогой, мы помогаем либо финансово, либо покупаем эти лекарства. Такая именно поддержка семей идет. Плюс они участвуют в лагерях, они участвуют в праздниках. То есть как раз и создавалось с целью профилактики попадания детей и молодых людей в учреждения социальной защиты населения. Потому что как раз к вопросу о выгорании семьи, когда семья устает и понимает, что она не справляется, как раз тогда очень большой соблазн отдать ребенка на попечение государства, причем с тяжелой мыслью, что ты не справился.

Татьяна Вольтская: Есть проблемы там, где у инвалида - взрослого или ребенка - серьезные нарушения опорно-двигательного аппарата, но вполне сохранный интеллект. Можно себе представить, сколько усилий прилагает семья, чтобы дать ребенку-инвалиду образование. Но бывают случаи, которые просто поражают своей абсурдностью. В Оренбургской области 23-летний инвалид с ДЦП учился заочно в юридической академии. Но когда он получил диплом, комиссия медико-социальной экспертизы сняла с него инвалидность, "поздравив" с получением высшего образования. Теперь молодой человек с явными признаками ДЦП потерял свой единственный источник существования, пенсию, а на работу его никто не берет - это крах многолетних надежд его семьи, положившей столько сил на его учебу. А в городе Балакове Саратовской области медико-социальные эксперты лишили детей-инвалидов статуса инвалидности из-за участия в творческих мероприятиях: по мнению специалистов, эти дети, участвовавшие в фестивалях художественного творчества, "получили полную социальную реабилитацию". Не исчезает и еще одна проблема - по-прежнему три четверти семей, где рождается ребенок-инвалид, распадаются - отцы уходят, матери теряют работу и вынуждены влачить печальное существование в четырех стенах возле больного ребенка, - говорит президент Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ Маргарита Урманчеева.

Маргарита Урманчеева: На самом деле никто серьезно это не исследовал. То ли отец не выдерживает ситуацию, то ли мама его выгоняет. Ситуация такая, что семья не имеет поддержки, она действительно распадается. Здесь очень важна поддержка самой семьи. Есть разные пути, как это можно сделать, но это действительно так в семьях, где есть дети-инвалиды, больший процент семей, где одинокие родители воспитывают. Я больше вам скажу, я могу привести примеры, это сейчас никому даже в голову не придет, что если ребенка посылают на санаторно-курортное лечение, матери не выдают больничный лист. Не то, что не оплачивают, не выдают как справку для того, чтобы она от работы освободилась. Пусть бы не оплачивали, чтобы она за свой счет могла поехать. Таково новое федеральное законодательство. Или, например, мы уже 15 лет бьемся и я не понимаю, почему не можем никак пробить. Например, пенсия по потере кормильца. Если у ребенка нет папы, он получает за умершего отца пенсию, а когда ребенок-инвалид, то ему дают только на выбор - либо по потере кормильца, либо по инвалидности. Но ведь пенсия по инвалидности дается на возмещение расходов собственно по инвалидности. И цена вопроса для государства нулевая, там очень мало, немного таких семей, это не те деньги. Но обращение до председателя Совета федерации, до всех, оно как будто все слышат, кивают и в песок.

Татьяна Вольтская: Еще одна важнейшая проблема - когда родители осознают, что их ребенок-инвалид давно стал взрослым, а они не вечны - и что будет с ним, когда они не смогут за ним ухаживать? Говорит Наталия Лимина.

Наталия Лимина: По идее дети должны переживать своих родителей. И конечно же, нужно стремиться всей страной к тому, чтобы для таких детей создавали квартиры, проживание. Они могут жить самостоятельно, если общество будет к этому готово и если их в юности научить самостоятельности. Не все конечно, но большинство этих людей могут быть интегрированы в общество. Они могут сами ездить в общественном транспорте, они могут работать в специально отведенных местах, они могут жить самостоятельно и должны. Они такие же люди, как мы с вами.

Татьяна Вольтская: О том, что семьи, где есть взрослый инвалид детства, выгорают, говорит и Маргарита Урманчеева, - о том, что мы далеко не всегда знаем, какие трагедии разыгрываются за стенами квартир, где живут такие семьи.

Маргарита Урманчеева: Мама выросшей Натальи закрывала ее дома и не пускала никуда, отняла у нее компьютер. Эта девушка была в инвалидном кресле. Это то отторжение, которое происходит в семьях, которое мы не видим. На самом деле то, что она несла крест 40 лет, она уже просто это делать не может, и выплеск пошел на своего собственного ребенка.

Татьяна Вольтская: Удивительно, что Наталья смогла все-таки как-то сообщить о своем положении. Как это ей удалось?

Маргарита Урманчеева: У нее был телефон какой-то журналистки, которая с ней была на связи, и она смогла через своих друзей сообщить. Пока я не знаю, на какой-то момент ее взяли под свою опеку органы соцзащиты района. Был вопрос о предоставлении ей жилья в доме социального назначения. В данный момент не знаю, поскольку все тихо, надеемся, что более-менее благополучно.

Татьяна Вольтская: Но все же хороших примеров гораздо больше.

Маргарита Урманчеева: Например, в нашем театре "Шедеврика", есть у нас такой театр, где работают с обычными детьми и с детьми-инвалидами, есть совершенно замечательная пара мама Галина и ее сын. Он с серьезными отклонениями в умственном развитии. Ему около 20 лет, он уже взрослый. Но они такая замечательная театральная пара, им находится роль в спектакле такая, что я просто поражаюсь энергии и мужеству этой женщины. Театр молодежный и подростковый, она там единственная взрослая актриса. На них просто очень приятно смотреть. У них брызжет энергия, брызжет оптимизм, смотря на эту семью, понимаешь, что люди могут быть счастливы в любой ситуации, это все зависит от них.

Татьяна Вольтская: Проблем много, но все же для семей, где есть инвалиды, что-то делается. Говорит руководитель Центра социальной реабилитации инвалидов и детей-инвалидов Адмиралтейского района Петербурга Ирина Дужак.

Ирина Дужак: Мы знаем, что семьи с детьми-инвалидами, особенно с тяжелыми инвалидами, как правило, находятся в тяжелой ситуации. В условиях нашего центра функционирует стационар "Островок" на 10 койко-мест, там может ребенок-инвалид от 16 лет остаться на полном государственном обеспечении в сопровождении специалистов до 6 месяцев. Таким образом семья получает возможность решить свои какие-то насущные проблемы. Но на этом не остановились в Адмиралтейском районе, до создания нашего центра там как раз комитет по социальной политике реализовывал российско-шведский проект по работе с инвалидами с умственной отсталостью. В рамках этого российско-шведского проекта, я считаю, были созданы уникальные отделения, в том числе социально-трудовые отделения. И так же в социально-трудовых отделениях у нас работают инвалиды с умственной отсталостью.

Мы сейчас выступаем на многих конференциях с этим вопросом, сейчас были в Москве и также озвучили российско-шведский проект и поделились опытом, что было в рамках его создано. Я хочу сказать, что в Москве такого нет. То есть Санкт-Петербург здесь впереди планеты всей, Москву мы обогнали. Также у нас есть специализированные квартиры, где проживают 11 человек инвалидов с умственной отсталостью. И это помогло решить проблему семьи. Семья получила дополнительную жилплощадь, на которой может проживать инвалид, таким образом родители получили возможность трудоустроиться и существенно повысить уровень своих доходов. Мы должны с вами понимать, что постоянно у нас рождаются дети с ограниченными возможностями, и учитывая экологическую ситуацию, а также учитывая, что возраст рожениц растет, идет тенденция увеличения количества детей с инвалидностью. Мы поэтому открыли отделение. У нас в Адмиралтейском районе в поликлиниках работают такие отделения.

Татьяна Вольтская: И все-таки усилия отдельных центров в масштабах целой страны явно мало. Тем более такой страны, где почти целый век инвалидов старались просто не замечать. Есть ли сегодня у семей, где имеется инвалид, надежда жить полноценной жизнью, не чувствовать себя забытыми и ущербными?

Маргарита Урманчеева: Конечно. Чтобы ты был востребован как человек, как член этого общества. Если работаешь, все равно у тебя должно быть свободное время, сходить в магазин, привести себя в порядок и так далее. Тут я недавно слушала социологическое обследование, меня так порадовало, что именно среди молодежи 68% толерантно относятся к инвалидам. И как раз пожилое поколение, в этом плане меняется, в корне меняется менталитет нации. Это меня очень радует. Настолько хорошо. Вот уходит старое поколение, у которого есть штампы по отношению к инвалидности, к религии. Мы самая здоровая нация - это поколение отходит.

Семья всегда остается семьей, даже когда испытывает большие сложности или находиться на грани. Инвалидность ребенка тяжелое испытание для обоих родителей и испытание их на прочность, да и брака тоже. Немного циничное выражение, не спорю. Но в большинстве своем в последнее время выходит именно так. Не каждая семья готова справиться с этой трудностью, многие узнав, что их ребенок болен, отказываются от него еще в больнице, кто-то отказывается в ходе жизни. А некоторые, самые смелые и самые любящие, оставляют и заботятся – и это, на мой взгляд, самое правильное, самое рациональное решение. Потому что неважно может человек ходить или нет, есть у него дефекты или нет – в первую очередь он ваша кровь и плоть, часть вашей жизни, часть вас и вашей семьи. Если вы можете отказаться от ребенка, значит, сможете отказаться от семьи? Тогда встает другой вопрос: а способны ли вы создать семьи с этим человеком, если при первой же трудности готовы сдаться? Но это вопрос совсем другого разговора.

Сейчас любой ребенок-инвалид в семье может получить те необходимые материалы, лекарства и устройства, которые помогут ему не чувствовать себя изгоем. Разработано множество программ, которые помогают им адаптироваться. Одним из таких примеров является шрифт Брайля. Луи Брайль изобрел шрифт, который предоставляет спокойно читать людям, которые либо совсем не видят, либо видят очень-очень плохо. Шрифт представляет собой рельефные точки – 6точек расположены в три столбца по два в каждом, каждое пустое место имеет свое значение. Такие книги читаются слева направо. Брайль открыл ворота для людей с ограниченными возможностями, дав им шанс быть наравне с остальными. На данный момент на всех континентах, и почти во всех странах существуют организации для инвалидов различной группы, и с различными проблемами.

Для родителей наличие ребенка чаще всего это большей стресс, ведь нужно решить сразу множество вопросов – уход, специальная школа, медикаменты, финансовый вопрос, а также вопрос с работой (часто одному из родителей приходится жертвовать своей карьерой). Часто также члены семьи испытывают чувство вины, по отношению к больному ребенку, считая зачастую, себя виноватыми во всех бедах, даже если это не так. Это может повлечь за собой снижение самооценки, психозы и нервные расстройства, а также ухудшение отношение в семье, появление холода и отстраненности (зачастую каждый из родителей пытается справиться сам со своим горем, боясь лишний раз потревожить другого).

Исследования говорят о том, что большинство семей, имеющих грудного ребенка с серьёзными проблемами со здоровьем или с угрозой на подобные проблемы, чащ всего разводятся. Также другое исследование показало, что подобные семьи менее социально активны и в будущем вряд ли будут иметь большую семью.

Ребенок-инвалид в семье: правила поведения

Правила поведения остальных членов семьи, в которой есть ребенок-инвалид, должны выстраиваться на взаимном уважении прав и интересов друг друга. Дети инвалиды такие же дети, просто им требуется немного больше внимания и заботы. Главная задача родителей максимально помочь ребенку влиться в социум, социализироваться, научить правильно себя обслуживать, помочь обрести профессию, научиться ориентироваться в пространстве, научиться учиться, в конце концов. Но это не значит, что нужно уделять ребенку все свое время, чересчур опекать его – так вы сделаете только хуже, вы получите ребенка, который будет постоянно требовать от вас поддержки, абсолютно несамостоятельный, возможно даже чересчур циничный и эгоистичный. И ни в коем случае не жалейте его, ему нужна ваша искренняя любовь, но никак не жалость. Дети прекрасно это чувствуют, и начинают ощущать себя жалкими, обделенными, неправильными, а это значительно понизит их самооценку и шансы на успешное будущее.

Ни в коем случае не стесняйтесь своего ребенка, но если все же вдруг такая проблема неожиданно возникнет – нужно проконсультироваться с психологом, который поможет решить этот вопрос. Не замыкайтесь на своей проблеме, ведь существуют различные общества и организации, в которых родители поддерживают друг друга, дают советы более молодым, а также проводят вместе время и просто общаются.

Не теряйте бдительность, современные подростки могут быть слишком жестоки по отношению к детям-инвалидам, разговаривайте с ребенком об этом. При необходимости, обратитесь к психологу, но лучше просто поговорить с ним по душам, и объяснить, что в такой ситуации они не правы, что он ничем не хуже их. Он такой же ребенок, как и другие. Детям, как и самому ребенку, просто нужно время, чтобы привыкнуть и адаптироваться к новым знакомым, и тогда среди дворовой или школьной ребятни у него обязательно появятся друзья.

Особенности личности ребенка-инвалида

Ребенок растет с постоянным пониманием того, что его всегда оценивают и обсуждают. К сожалению, культура современного общества такова, что в большинстве своем окружающие, так или иначе, реагируют на появление такого ребенка. Часто они замыкаются, уходят в себя, запираются в четырех стенах и наотрез отказываются идти на контакт с другими людьми. Это грозит глубокой депрессии, которая может в самых крайних случаях привести к суициду. Поэтому вам следует внимательно следить за психологическим здоровьем вашего ребенка, и при первых же подозрениях обратиться к специалисту. Но при этом стоит всегда помнить о том, что существуют определенные особенности личности ребенка-инвалида.

Со временем, дети начинают осознавать, насколько их способности ограничены, по сравнению с другими детьми, и это очередной этап, который может повлечь за собой замкнутость, скрытность, нервозы и депрессию. У многих со временем формируется сознание своей зависимости от здоровых людей (льготы, услуги и т.п.), они привыкают к подобной зависимости, формируется иждивенчество – привычка полагаться во всем других, неспособность делать что-либо самим. Как правило, потеря кормильца, человека который за ним ухаживал, и необходимость самостоятельно зарабатывать на жизнь, ведет к глубокой психологической травме.

На психологический комфорт ребенка также влияет степень вовлеченности отца в воспитание ребенка. Эта проблема все чаще особо остро встает в последние годы, когда увеличивается число разводов с детьми-инвалидами. Но стоит отметить, что не так редко дети остаются именно с отцом, а не матерью.

Старайтесь чаще общаться с ребенком, учите его новым навыкам, показывайте ему зеркало, чтобы он привыкал к своему внешнему виду и не стеснялся его. Старайтесь, чтобы ребенок максимально мог обслужить себя сам, например, сам мог дотянуться до какой-либо вещи, или без вашей помощи спуститься или подняться по лестнице и так далее.

Льготы для семьи с ребенком-инвалидом:

  • для матерей уход за ребенком – инвалидом засчитывается в трудовой стаж;
  • ежемесячная компенсация родителю, ухаживающему за ребенком, в размере 60% минимального размера оплаты труда;
  • обеспечение ребенка необходимыми техническими средствами для полноценной адаптации;
  • бесплатное социальное обслуживание:
  • право на внеочередной прием в общественных местах;
  • первоочередное устройство в санатории и профилактории;
  • 50% на оплату жилищно-коммунальных и телефонных услуг;
  • право на дополнительное жилое помещение (отдельная комната);
  • первоочередное обеспечение земельными участками.

Льгот для семьи с ребенком-инвалидом на самом деле множество, нужно лишь найти их и умело ими пользоваться. Главное, не забывайте любить ребенка несмотря ни на что – это то, что ему абсолютно точно необходимо.

Что такое семья?

Каждый из нас по-своему понимает, что такое семья. Но, как это понятие представляет наука, знают не многие. Оказалось, не так уж и просто словами описать термин «семья». За всю человеческую историю самые именитые ученые и мыслители выдвигали свои гипотезы относительно «семьи». Хотя никто не может утверждать, что именно это, а ни какое другое объяснение есть самое верное и не оспоримое. Теперь обратимся к современному представлению о семье. Сегодня под термином «семья» понимается группа разнополых и разновозрастных людей, объединенная кровным родством или брачными узами, также связанная моральной ответственностью, общим бытом и взаимопомощью. Разность полов в семье предполагает половую потребность, которая проявляется в форме нравственно-психических отношений. Кроме этого семья выполняет воспитательно-педагогическую роль, удовлетворяет потребности в самосохранении, то есть детопроизводстве, а также в самоутверждении, или точнее самоуважении. И это должно касаться не только семей, где растут здоровые дети, но особенно семей воспитывающих ребенка инвалида .

Семья это важное первичное социальное звено в жизни каждого человека. Семья становится базовой социальной группой, благодаря которой человека спокойно (если нет индивидуальных семейных проблем) выходит в жизнь. Именно семья объясняет, обучает, человека с общепринятыми правилами жизни в обществе. Именно от того, как семья воспитала ребенка, и будет зависеть его будущее поведение. В семье у каждого его члена есть свой статус и своя роль, которые определяются как общепринятыми правилами, так и межличностными отношениями. Как не прискорбно, но далеко не всегда семья оказывает положительное влияние на ребенка. Возможно, это прозвучит несколько абсурдно, но семья может оказать два абсолютно разно полярных эффекта. Например, положительное семейное влияние заключается в особом и неповторимом отношении членов семьи к ребенку. Никто, кроме них не может, и не будет любить его так, как это делает его семья. Но если посмотреть с другой стороны, то ни одна инстанция в мире не может принести столько вреда малышу, как это может сделать его семья.

Семейное воспитание

Воспитание в семье должно включать в себя множество направлений. Помимо социализации, семья должна развивать все стороны личности ребенка. По отношению к малышу в семье должно царить гуманное и милосердное отношение. Ребенок по возможному максимуму должен принимать участие в жизни семьи. В семейных отношениях также очень важны доверительные и открытые отношения с детьми, которые будут помогать добиваться успеха в воспитательном процессе. Немаловажен оптимизм и позитивный настрой всех членов семьи.
Взрослые никогда не должны требовать от ребенка слишком многого, особенно того, что ему в данный момент не по силам, так как ребенок, не сумевший выполнить поставленную перед ним задачу, может либо закомплексовать, либо опустить руки, почувствовав себя «неумехой» и т.д. Родители всегда должны быть готовы помочь и выслушать своего малыша. Это крайне необходимо, для того чтобы он ощутил свою значимость и мог гармонично развиваться.

Проблемы, с которыми сталкивается

Хоть и говорят, что деньги не главное, но, к сожалению, без них никуда. Именно с проблемой нехватки финансовых средств, в большинстве случаев, и сталкиваются семьи, в которых растут дети с особенностями развития. Этот фактор тянет за собой еще один – ограничение нормальной жизнедеятельности и ребенка-инвалида и его семьи. Плохо организованное жизнеобеспечение особенных детей становится также и причиной плохой самореализации его родителей. Из-за того, что дети-инвалиды и их семьи в нашей стране не получают должного внимания, их жизнь зачастую становится серой и однообразной, а экономические всплески и падения на уровне государства достаточно сильно отражаются на их финансовом, а также психологическом положении и состоянии .

Каждая семья, подспудно или нет, живет с чувством вины или мыслью о несправедливости по отношению к своему больному ребенку. Люди с сильными и здоровыми моральными и духовными принципами не бросают своих особенных детей и берут все заботы на себя. Но среди них немало и тех, кто оставляет своих и без того страдающих детей. У каждого из них личные причины, но ни одна из них не может оправдать такой поступок.

Способы приспособления к ситуации

Попав в данную ситуацию и ребенок, и его родители начинают приспосабливаться. Каждый делает это в силу своих психологических возможностей. У кого-то находятся силы для принятия ситуации и улучшения ее, а кто-то начинает вести себя в не свойственной ему манере.

И опять-таки, по итогам многочисленных исследований, главную и ведущую роль в адаптации ребенка играет его семья.

Существует такое понятие как «три уровня вовлечения». В первый уровень практически всегда вовлекается только одна мать. Именно ей ребенок доверяет больше всех, именно она беспокоится о ребенке как никто другой. Именно мама является связующим звеном между своим особенным ребенком и внешним миром, особенно если ее чадо склонно к аутичности или агрессии по отношению к окружающим. Фактически ее одну волнует вопрос о том, по какой причине появилась патология и как себя вести в данной ситуации. Именно мама живет с непрерывными мыслями о том, как и что ей нужно делать в следующий момент, дабы улучшить жизнь своему ребенку. Она и никто другой ощущает все, что происходит с ребенком. Даже малейшие, перепады в течении болезни. В общем, мама – это центр вселенной ребенка-инвалида.

На втором уровне находятся остальные члены семьи. Так семья воспитывающая ребенка инвалида разделяется на несколько частей. Их роль не настолько значимая как роль мамы. Как правило, роль второго плана достается отцу. Он же, в отличие от мамы, находится в активном рабочем статусе, но очень боится, что семейная ситуация когда-нибудь заставит его отложить свои амбиции и дела и прийти на помощь жене, ежедневно занимающейся ребенком-инвалидом. Это приводит к тому, что отец начинает сторониться ребенка, раздражаться на то, что супруга обделяет его вниманием, и все чаще и чаще уединяться, для того чтобы отдохнуть и скрыться от чувства вины перед ней. Далее наступает понижение настроения и нарастает беспокойство. Мама полностью самоотрекается и полностью концентрируется на ребенке, что вызывает чувство дискомфорта у отца. Если до момента рождения ребенка-инвалида отношения в семье были не самыми крепкими, то вероятнее всего, что этот брак в скором времени распадется.
Но если брак был основан на общем уважении, доверии и взаимопомощи, то любая проблема сможет разрешиться и даже в самой сложной ситуации борьба им будет под силу. И что тут говорить, и ребенок будет это видеть и чувствовать.

Третий уровень можно еще назвать наружным. В третьем уровне фигурируют близкие люди и дальние родственники. Они естественно периодически интересуются здоровьем и состоянием малыша, но никакого физического и психологического участия в уходе за ним не принимают. И если их спросить «Почему?», то, как не странно, у каждого из них найдется объяснение, и, по их мнению, очень серьезное. Для участников третьего уровня свойственно давать советы и рассуждать на тему «Кто виноват в происходящем?». При этом большинство из них считает, что причина болезни ребенка в главном опекуне и членах его семьи. Такие высказывания часто подрывают положение семьи, давая ей почувствовать себя еще более беспомощной и виноватой.

После рождения ребенка-инвалида

Для каждой семьи рождение ребенка с особенностями развития является шоком. В результате женщины берут весь удар на себя, чувствуя вину. А мужчины наоборот отстраняются, не желая взваливать на себя эту ношу и подсознательно не принимая тот факт, что это их семя воспроизвело на свет такого необычного ребенка. В результате мужчина бросает свою семью, а женщина начинает зацикливаться на ребенке. Ее личная жизнь сводится к нулю, отчего развиваются нервно-психические расстройства.

Пытаясь совместить уход и работу, мамы начинают заниматься не тем, чем им бы хотелось, а тем, что удобно и подходит по графику и месту расположения.

Поведение семьи воспитывающей ребенка инвалида, как правило, можно разделить на аскетичное, при котором они ребенку уделяют крайне мало внимания, и чрезмерное, когда родители, руководствующиеся чувством вины, начинают всячески угождать своему «бедному» чаду. И редко кто из них выбирает правильную позицию и просто принимает малыша таким, какой он есть, относясь к нему с любовью, и равноправным уважением.

Социализация особенных детей проходит сложно, так как их общение, в основном, связано с матерью, семьей и медицинским персоналом. Для родителей детей-инвалидов общение с лечащим врачом становится одним из самых волнительных процессов. Основной задачей врача в данный момент становится ориентирование родителей. Он должен указать направление, в котором им следует двигаться. Разложив настоящую ситуацию по полочкам, родители немного успокаиваются и начинают более трезво смотреть на ситуацию.

Этапы осознания инвалидности ребенка

Осознание того, что родился ребенок-инвалид, принято делить на 4 этапа. На первом этапе родители находятся в растерянности и страхе. Их начинает одолевать состояние беспомощности и тревоги за судьбу ребенка. Второй этап характеризуется состоянием шока постепенно переходящим в непринятие и отрицание диагноза. Это отрицание можно приравнять и объяснить надеждой. Но во втором этапе есть и крайнее состояние, в котором родители полностью отказываются от обследований и коррекции состояния ребенка. Далее идет третий этап, этап осознания и принятия диагноза вводящий родителей в депрессию. И четвертый этап, вступая в который родители начинают адаптироваться и реально оценивать ситуацию. Но дойти да четвертой стадии удается ни всем. Случается так, что даже самые оптимистически настроенные родители в итоге не выдерживают и срываются.

Социальная жизнь семьи ребенка-инвалида

В тотальном большинстве случаев изоляция семьи, в которой растет особенный ребенок, неизбежна. Снижение общения приводит к тому, что семья перестает закаляться внешними и внутренними стрессами. Конечно, все зависит от личностных качеств, но, как показывает практика, большинство семей плохо умеют приспосабливаться к стрессу.

Особенно слабая приспособленческая реакция наблюдается в семьях, где родители выбирают форму поведения в виде гиперопеки. Первое, чем начинают заниматься такие родители, это искать и покупать лекарства и безудержно ездить по врачам. Это приводит к тому, что они забрасывают свою профессиональную деятельность и начинают все меньше и меньше общаться с родственниками и друзьями.
Итогом становится то, что называется «познание до конца», это когда из-за перенасыщенности друг другом происходит эмоциональный срыв, выражающийся в раздражительности и нетерпимости. И та агрессия, которая ранее выходила с профессиональной реализацией, начинает крутиться в семье, нарастая как снежный ком. А когда она выплескивается, на волю выходят эмоциональная апатия, усталость и психосоматические расстройства.

Ежедневно стараясь довести своего больного ребенка до положительного состояния, родители рассчитывают на динамику. Но если в этот процесс периодически внедряется застой, они впадают в депрессию и вновь становятся заложниками разочарования, неуверенности и беспомощности.

Таким образом ограничение общения родителей со внешним миром отрицательно откликается не только на самих родителях, но и на их детях.

Заключение

Роль семьи воспитывающей ребенка инвалида в его становлении просто гигантская. От того каков микроклимат в семье, какова моральная база, каков уровень психологической и педагогической культуры внутри семьи, какова жизненная позиция и отношение к ребенку родителей, в соответствии с его состоянием, и родительское участие в его развитии, будет зависеть и успех работы над ребенком. Главное равноправное, уважительное отношение к своему особенному ребенку и, конечно же, любовь не смотря ни на что.

Семьи с детьми-инвалидами нуждаются в особом внимании и заботе государства. Наличие в семье ребёнка с ограниченными возможностями создает дополнительные сложности не только в материальном отношении, но и в психологическом.

Понимание типологических особенностей семей с детьми- инвалидами, их проблем важно для эффективного выстраивания системы социальной поддержки данной категории семей. И здесь многое зависит от профессионализма социальных работников, призванных оказывать помощь семьям с детьми инвалидами, содействовать обеспечению их необходимыми средствами, знаниями, навыками.

Типология и основные проблемы семей с детьми-инвалидами

Важное место в системе социальной защиты занимают семьи, имеющие детей с ограниченными возможностями. Отличительным проявлением инвалидности является нарушение здоровья со стойкими расстройствами функции организма, обусловленными заболеваниями, последствием травмы или врожденными дефектами.

К детям-инвалидам относятся лица несовершеннолетнего возраста, имеющие значительные ограничения жизнедеятельности, приводящие к социальной дезадаптации, вследствие нарушения развития, роста ребёнка, его способности к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, к обучению, общению, игровой и в будущем трудовой деятельности. Ребёнок, будучи инвалидом, сталкивается с затруднениями в обеспечении потребностей личной и социальной жизни. В нынешних условиях с учетом целесообразности перехода к более гуманной терминологии вместо понятия «инвалид» всё чаще используется понятие «лицо с ограниченными возможностями». Дефектологи Германии в обозначении детей- инвалидов применяют такие словосочетания, как «дети с нарушениями» или «дети с образовательными трудностями».

В отличие от взрослых, в отношении детей не устанавливается группа инвалидности. Статус ребёнка-инвалида устанавливается до достижения 18 лет или до улучшения состояния здоровья. После совершеннолетия такой ребёнок может быть признан инвалидом с детства (1,2 или 3 группы).

В нормативных документах определены объективные критерии для признания ребёнка инвалидом. Среди них: проблемы со здоровьем и нарушение функций организма, вызванные заболеваниями, травмами или дефектами; ограничение жизнедеятельности - сюда входит полная или частичная утрата способности обслуживать себя, работать, общаться, передвигаться и совершать другие активности; нуждаемость в помощи, социальной защите и (или) реабилитации.

По оценкам Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) в мире около 15% населения являются инвалидами. В Российской Федерации, по данным Агентства социальной информации насчитывается не менее 15 млн. инвалидов, включая тех, которые не регистрируются. По официальным же данным насчитывается около 13 млн. человек.

Если рассматривать количество инвалидов той или иной категории, то в нашей стране за последние годы их порядок не меняется. В процентном соотношении больше всего инвалидов III группы - 43,2%. Значительно количество инвалидов II группы - 40,9%. Число инвалидов I группы равно 15,9% от общего числа инвалидов.

Применительно к инвалидности детей и подростков статистика свидетельствует об их росте за последнее время. В 2009 г. в Российской Федерации насчитывалось детей-инвалидов около 520 тыс. человек, в 2010 г.- 541 тыс., в 2012 г.- 568 тыс. человек, в 2015 г.- 612 тыс. человек. По сообщению пресс-службы Пенсионного фонда России, к началу 2017 г. в нашей стране насчитывалось 617 тыс. детей- инвалидов, а инвалидов с детства 1 группы - 203 тыс. человек. Данная динамика не только подтверждает тенденцию увеличения количества детей с ограниченными возможностями в нашей стране, но и свидетельствует об её устойчивости.

Детская инвалидность в современной России имеет некоторые гендерные особенности. Среди детей-инвалидов 58% составляют мальчики и 42% девочки. 1

Разнообразны причины детской инвалидности. К основным из них можно отнести:

  • - экологическое неблагополучие многих территорий страны;
  • - нарушение санитарно-гигиенических норм на значительном количестве предприятий с высокой женской занятостью;
  • - неполноценное питание опредёленной части беременных женщин, их нервное перенапряжение;
  • - наследственность;
  • - курение, употребление алкоголя, наркотиков отдельными беременными женщинами;
  • - родовые и иные травмы детей, последствия насилия и др.

Проявлениями экологического неблагополучия являются загрязнение атмосферы и водных источников. В ряде территорий страны наблюдается повышенный радиационный фон. Массовым стало повышенное содержание нитратов во многих пищевых продуктах.

В 150 городах Российской Федерации концентрация вредных веществ в атмосфере на рубеже XX-XXI вв. превышала допустимые пределы в пять раз, а в 86 городах - в десять. Около половины населения страны использует для питья воду, не соответствующую гигиеническим требованиям по широкому спектру качественных показателей. Почти все водоёмы, расположенные вблизи российских городов, загрязнены промышленными отходами и в той или в иной степени опас- ны для жизни и здоровья людей.“ В таких условиях возрастают риски появления детей с врожденными патологиями.

Негативное влияние на здоровье младенцев оказывает практика нарушения санитарно-гигиенических норм на значительном количестве производств с высокой женской занятостью. В отдельных цехах, где работают в основном женщины, присутствуют пары вредных для здоровья химических соединений, наблюдается повышенный уровень шума, вибрации, излучений и др.

Из 30 млн. работающих российских женщин детородного (фертильного) возраста в начале XXI в. почти 10% (2,7 млн.) трудились в условиях, которые не соответствовали санитарно-гигиеническим требованиям. По мнению некоторых авторитетных ученых (профессор Н.Ф. Измеров и др.), именно эта причина является основной в рождении детей-инвалидов. «Отсюда,- отмечал Измеров, - врожденное уродство у их детей». 1

Число представительниц прекрасного пола, работающих в тяжелых и вредных условиях, снижаются в нашей стране крайне медленно. Так, женщины, занятые на тяжелой ручной работе в промышленности, составляют 20%, в строительстве - свыше 25%, в цехах с тяжелыми и вредными условиями труда - 27%.

На внутриутробном развитии будущего ребёнка сказывается характер питания беременных женщин, эмоционально-психологическое их состояние. Важно, чтобы женщины, будучи в положении, питались полноценно. В своем рационе они не должны испытывать недостаток кальция и таких витаминных компонентов, как фолиева кислота, ри- бофламин, тиамин и др. Иначе может родиться ребёнок с малой массой тела и врожденными патологиями. Вероятность рождения нездорового ребёнка усиливается, если во время беременности женщина часто раздражалась, переживала стрессовое состояние.

Рождение ребёнка-инвалида может быть связано и с наследственным фактором. Причем негативная наследственность определяется не только материнской, но и отцовской стороной. Недопонимание этого обстоятельства нередко проявляется в стереотипном мужском мнении, что в инвалидности ребёнка виновата только мать, так как именно она вынашивала его и рожала.

Рождение детей с ограниченными возможностями может быть связанно и с употреблением будущей матерью алкоголя, наркотических средств. Инвалидом иногда становится и нежеланный ребёнок, когда после его зачатия женщина пытается безуспешно прервать беременность, выпивая различные настои, используя активное воздействие тепла и др. Всё это негативно сказывается на развитии плода, что проявляется после рождения.

Некоторые дети становятся инвалидами вследствие различных травм, из-за насилия, включая домашнее и других обстоятельств. В настоящее время некоторые работодатели активно используют труд детей и подростков, особенно из неблагополучных семей. Зачастую это происходит в нарушение действующих правовых норм. Однако дешевизна их труда делает его востребованным.

Определенное количество детей становится жертвами военных конфликтов. Подтверждением тому служит печальная статистика: на каждого ребёнка, погибшего в ходе вооруженных конфликтов, приходится трое раненных детей, которые приобретают постоянную форму инвалидности. 1

Рост детской инвалидности в России в самые последние годы объясняется не только вышеназванными факторами, но и некоторыми обстоятельствами регламентного характера. Так, у нас в стране стали действовать новые стандарты живорождения. Они допускают появление на свет детей с экстремально низкой массой тела. А это, естественно, увеличивает риски детской инвалидности.

Для ребёнка-инвалида семья является опорой в процессе его реабилитации и социализации. В настоящее время подавляющее большинство российских детей-инвалидов (около 88% от общего числа) воспитываются в семьях, что актуализирует потребность научно-теоретического осмысления классификации этих семей и специфики их проблем.

Типология семей, имеющих детей с ограниченными возможностями определяется критериальным разнообразием. Если за основу берётся характер инвалидности ребёнка, то такие семьи можно подразделить на следующие типы:

  • - семья с ребёнком, испытывающим психоневрологические заболевания;
  • - семья с ребёнком, инвалидность которого определяется заболеваниями внутренних органов;
  • - семья с ребёнком-инвалидом, испытывающим проблемы с опорно-двигательным аппаратом;
  • - семья с ребёнком, инвалидность которого определяется нарушениями зрения и слуха;

Из общего числа детей-инвалидов, проживающих в России, преобладают лица с психоневрологическими заболеваниями. Они составляют 60% от общего количества детей, испытывающих существенные ограничения в своей жизнедеятельности. Ещё 20% детей-инвалидов приходится на заболевания внутренних органов, 10% - на заболевания опорно-двигательного аппарата и, наконец, 10% на нарушение зрения и слуха. 1

Критерием типологии семей с детьми-инвалидами может выступать реакция родителей на инвалидность. В таком случае можно выделить следующие виды семей, имеющих детей с ограниченными возможностями: а) пассивная семья с ребёнком-инвалидом; б) гиперактивная семья; в) рациональная семья, воспитывающая инвалида.

В пассивной семье родители относятся с недопониманием к возникшей проблеме, считая, что на их необычного ребёнка не следует обращать особого внимания, что он «перерастет» и т.д. В гиперактивной семье , напротив, ребёнка-инвалида постоянно стремятся лечить, привлекая всё новых и новых специалистов, покупая дорогостоящие лекарства, используя различные нетрадиционные методы оздоровления. Наконец, в рациональной семье родители стараются спокойно воспринимать создавшуюся ситуацию и активно взаимодействовать с врачом, психологом и другими специалистами, помогающими ребёнку.

Более предпочтительным для обеспечения нормального процесса развития и социализации ребёнка - инвалида является третий тип - рациональная семья. А значит, как справедливо утверждают Е.И. Зрит- нёва и Н.П. Клушина, важной задачей специалистов по социальной

работе является содействие приведению каждой семьи, имеющей детей с ограниченными возможностями, к рациональному ее типу.

В реальной жизни ведущая роль по уходу за ребенком- инвалидом принадлежит женщине - матери. Поэтому семьи, имеющие детей с ограниченными возможностям, правомерно классифицировать и в соответствии с личностно-поведенческим типом матери. С учётом данного подхода можно выделить следующие типы семей с детьми-инвалидами: а) невротический тип; б) авторитарный тип семьи с ребёнком-инвалидом; в) психосоматический тип семьи; г) толерантный тип семьи с инвалидом.

Для невротического типа семьи с инвалидом характерна определенная личностно-поведенческая модель матери. В книге «Защита детей от жестокого насилия», подготовленной под редакцией Е.Н. Волковой, приводятся особенности этой материнской поведенческой мо-

дели. К её проявлениям можно отнести: пассивную личностную позиция и оправдание собственной бездеятельности в отношении развития ребёнка; непонимание того, что некоторые недостатки, возникающие у ребёнка, вторичны и являются результатом не биологического дефекта, а личностной несостоятельности матери; стремление оградить ребёнка от всех проблем, даже от тех, которые он может решить собственными силами; слабость и инертность при реализации поставленной воспитательной цели; постоянный тревожный фон настроения, наличие излишних опасений о чём-либо, что передаётся ребёнку и может явиться причиной формирования у него невротических черт характера. 1

Авторитарному типу семьи с ребенком-инвалидом соответствует властная личностно-поведенческая модель самой матери. По мнению психологов, для такой женщины свойственны: активная жизненная позиция, стремление руководствоваться своими собственными убеждениями, вопреки советам со стороны (родственников или специалистов); неумение сдерживать гнев и раздражение, отсутствие контроля над импульсивностью своих поступков, склонность к участию в ссорах и скандалах; допущение иногда холодности или отстраненности от реальных проблем ребёнка; использование зачастую жестких форм наказания (окрики, подавление личности и даже избиение).

Психосоматический тип семьи с ребёнком-инвалидом включает в себя некоторые проявления невротического и авторитарного семейных типов. По мнению специалистов, психосоматической семье свойственны частые смены полярных настроений матери от безумной радости, до глубочайшей депрессии, вызванной малозначительным обстоятельством.

Для толерантного типа семьи с ребёнком, имеющим ограниченные возможности, характерно стремление матери принять ребёнка таким, каким он есть, побуждая его самого осваивать необходимые социальные роли и функции, а также решать посильные проблемы. Данная поведенческая модель матери предполагает её способность сдерживать свои естественные эмоции и импульсивность, ободрить и психологически поддержать своего особого ребёнка.

Как уже отмечалось, семьи с детьми-инвалидами испытывают дополнительные сложности и проблемы. К числу основных проблем этих семей можно отнести:

  • материальное и жилищное обеспечение;
  • психологическое напряжение супругов, ведущее иногда к стрессу и потери устойчивости семьи;
  • педагогическая несостоятельность некоторых супругов;
  • сложности трудоустройства членов семей, в которых есть инвалид;
  • медицинское обеспечение семей, имеющих ребёнка-инвалида

В семьях, имеющих детей с ограниченными возможностями, материальный достаток поддерживать значительно сложнее по сравнению с семьями, где растут здоровые дети. По некоторым данным, содержание ребенка-инвалида обходится их семьям в три раза больше, чем в случае со здоровым ребёнком. 1

Многим семьям с детьми-инвалидами не хватает финансовых средств на приобретение даже необходимых продуктов, одежды, лекарств и др. Об этом свидетельствуют социологические опросы. Одним из них является исследование, проведенное на рубеже XX-XXI вв. профессором Е.Р. Смирновой - Ярской. Ею в Саратовском областном реабилитационном центре было опрошено 127 родителей, имеющих детей с ограниченными возможностями. На вопрос о том, достаточно ли у вашей семьи финансовых ресурсов, чтобы заботиться о больном ребёнке, 50% опрошенных мужчин и 66% женщин однозначно сказали «нет», а 50% мужчин и 30% женщин полагали, что они неуверенны в достаточности финансовых средств. Лишь 4% женщин и 0% мужчин ответили, что да, им хватает финансовых ресурсов для заботы о ребёнке.

Более низкий уровень материального обеспечения семей с детьми-инвалидами обусловлен определенными обстоятельствами. К основным из них можно отнести: а) затраты супругов на приобретение для ребёнка-инвалида медикаментов, вспомогательных технических средств, оплату консультантов, массажистов и др.; б) вынужденное неучастие большинства матерей в общественном производстве, периодическое оформление ими отпусков без сохранения содержания с целью лечения и оздоровления ребёнка.

Во многих семьях в связи с рождением ребёнка-инвалида ухудшаются жилищные условия. Ведь возникает потребность в специальном помещении для него. Нередко перемещение ребёнка по квартире и выполнение реабилитационных упражнений требуют расширения жилой площади. По данным Т.С. Зубковой и Н.В. Тимошиной большинство российских семей с ребёнком-инвалидом, проживают в неприспособленном для этого жилье. Каждая третья такая семья имеет лишь около 6м“ полезной площади на одного члена семьи. Маленькое жилищное пространство несёт в себе угрозу здоровью и состоянию нервной системы членам семьи.

Следующей важной проблемой семьи с ребёнком-инвалидом является психологическое напряжение супругов , ведущее зачастую к стрессу, а иногда и к распаду семьи. Это состояние формируется под влиянием таких обстоятельств, как, во-первых, тревога за судьбу ре- бёнка-инвалида, во-вторых, необходимость решения нескольких проблем, связанных с жизнеобеспечением ребёнка; в-третьих, негативное восприятие физических (умственных) недостатков ребёнка со стороны некоторой части окружающих лиц.

У родителей ребёнка-инвалида и прежде всего у матерей формируется иногда чувство собственной вины за случившееся. Это чувство нередко сказывается на родительском восприятии окружающего мира. По наблюдениям известного социолога проблем семьи А.И Кравченко, у таких мам может меняться осанка, они как будто хотят занять меньше места; у них особенная, скованная походка, не бывает громкого голоса.

Они зажаты всегда и во всём. Вина опасна тем, что провоцирует обиду, она же может превращаться в гнев и стать источником депрессии.

Непростое психологическое состояние матери ребёнка-инвалида хорошо показано в одном из интервью, приведенном в книге «Психология семьи: жизненные трудности и совладение с ними». Мама мальчика четырёх лет со зрительной патологией (медицинский диагноз - ринопатия) в своем интервью отмечала: «Тогда мне было обидно: «Но почему именно мне?». Я, конечно, злилась на врачей. Есть тысячи алкоголиков, наркоманов и у них - ну, слава богу, конечно, - рождаются нормальные дети. А у меня с первого дня и планирование беременности, и полный комплекс витаминов... Тяжело всё очень переживала, пока у меня в душе всё перебаливало. Ужасно, конечно, выглядела в тот момент. Очень сильно ревела. Были моменты, когда слёзы просто текут и всё, а меня шатает из стороны в сторону. Просто замкнулась в тот момент. Я никого не слушала. Вот пришли, посочувствовали, а мне от этого не легче. Боль - то моя, она всё равно со мной останется. Не то, чтобы стеснялась, что мой ребёнок имеет проблемы, я просто не

хотела что-то объяснять. Не хотела, чтобы из плохих или хороших побуждений трогали имя моего ребёнка». 1

Состояние перманентного психологического напряжения в семьях с детьми-инвалидами может спровоцировать их распад. Ему нередко предшествует устойчивое состояние стресса, которое наиболее болезненно переживает отец. Он перестает видеть какую-либо позитивную перспективу развития и социализации ребёнка-инвалида, а своё положение начинает расценивать как безысходное, тупиковое. Ситуация усугубляется и тем, что его жена практически всё своё время и внимание отдают ребёнку с ограниченными возможностями, невольно дистанцируясь от мужа. Это болезненно воспринимается им. В результате мужчина начинает чувствовать себя лишним в своей семье и порой уходит из неё, не видя иного способа выхода из такого «беспросветного» состояния. Статистика по многим регионам Российской Федерации подтверждает эту печальную тенденцию. Например, по данным на начало 2007 г. в г. Абакане 30% мужчин, имевших детей с ограниченными возможностями, не выдержали психологического напря- жения, не прекращавшихся трудностей и ушли из семьи.

Видный российский ученый, профессор психологии С.А. Бели- чева в одной из своих статей указывала на то, что нередко в семьях с детьми-инвалидами отцы разводятся. «Отцы, - писала она, - чаще всего не выдерживают психологических и материальных тягот, связанных с воспитанием ребёнка-инвалида».

Печальна и общая статистика разводов семей с детьми- инвалидами. По данным В. Кайдачаковой, из-за ряда обстоятельств, включая перманентное стрессовое состояние, в Российской Федерации распадается около 58% таких семей.

Серьёзной проблемой целого ряда семей с детьми-инвалидами является педагогическая несостоятельность некоторых супругов. Проявляется она, во-первых, в отсутствии настойчивости и системности в воспитании, обучении своих особых детей, в стремлении за них выполнить некоторые функции по самообслуживанию, во-вторых, в ослаблении внимания к другому - здоровому ребенку и др.

Определенные трудности возникают у родителей в связи с подготовкой ребёнка-инвалида к школе, особенно при его обучении на дому. Непросто родителям даётся и формирование у своих детей, имеющих ограниченные возможности, навыков самообслуживания, передвижения, пользования вспомогательными техническими средствами.

Наличие ребёнка-инвалида в семье иногда оказывает непростое влияние на других детей (ребёнка), когда они (он) имеются в семье. Здоровым детям в такой ситуации меньше уделяется внимания, ограничиваются их возможности для досуга. Часто от полноценного ребёнка родители требуют во всём уступать своему больному брату (сестре), всячески опекать его (её), не реагировать и не жаловаться на неправильные поступки последнего (последней). Как справедливо отмечают авторы книги «Психодиагностика и коррекция детей с нарушениями и отклонениями развития», всё это отражается на характере ребёнка, а иногда ведёт к нервному срыву. 1 Поэтому не удивительно, что в каждой десятой семье с инвалидом мать отмечает равнодушное или даже неприязненное отношение здорового ребёнка (детей) к больному.

Следующей проблемой семей, имеющих детей с ограниченными возможностями, является трудоустройство матерей и самих подростков- инвалидов (по их желанию). Реалии современной России таковы, что надомные формы трудовой деятельности недостаточно развиты. Да и гибкие трудовые графики для женщин, имеющих ребёнка, не спешат устанавливать руководители большинства предприятий, учреждений. Ведь для них это лишние хлопоты, которые государство никак не компенсирует. По данным ряда исследователей (Н.В. Ялпаева, П.Д. Павленок, М. Я. Руднева и др.), в начале XXI века из общего числа женщин, имевших детей-инвалидов, могли работать неполный день лишь 11,7%.

В отдельных субъектах Российской Федерации существует практика квотирования рабочих мест для женщин, воспитывающих детей- инвалидов. Такой опыт накоплен в Астраханской, Курской и в некоторых других областях страны.

Не менее острой, чем трудоустройство матери, имеющей в семье инвалида, является проблема профессиональной подготовки самих инвалидов с последующим их трудоустройством. Большая часть семей с инвалидами испытывает острую проблему в получении их особыми детьми дополнительного профессионального образования без отрыва от семьи. Однако в этом деле есть и положительный опыт. На рубеже XX-XXI вв. в г. Москве профессиональное образование для детей и подростков с ограниченными возможностями велось по 13 специальностям. 1 В столице действовала специальная программа создания рабочих мест для подростков-инвалидов.

Следует заметить, что приобщение инвалидов к труду - это не только средство улучшения их материального положения, но и важнейший фактор социализации и самоутверждения. По данным многочисленных социологических опросов, наиболее высокий уровень удовлетворенности из числа лиц с ограниченными возможностями демонстрировали те из них, кто имел работу и хотел работать, как, кстати, и те, кто не работал и не хотел работать. Несчастными же себя считали те инвалиды, кто не работал, но хотел работать, и те, кто не хотел работать, но вынужден был трудиться.

Проблемой многих российских семей с детьми-инвалидами является медицинское обеспечение. Как свидетельствует целый ряд социологических исследований, проводившихся в различных регионах Российской Федерации, одной из приоритетных проблем семей, имеющих детей с ограниченными возможностями, является получение ими полноценной медицинской помощи. Например, в ходе социологического опроса, проведенного в 2006-2007 гг. в Республике Башкортостан студентами филиала РГСУ в г. Уфе, были опрошены семьи с инвалидами. Из общего их числа 69% одной из основных своих проблем назвали потребность в необходимой медицинской помощи.

Сложности процесса медико-социальной реабилитации детей- инвалидов появляются зачастую из-за несвоевременной диагностики. Материалы одного из социологических исследований по этой проблеме свидетельствует, что из 243 обследованных семей с инвалидом только у 9,3% точный диагноз патологии был поставлен сразу после рождения, в возрасте 7 дней (тяжёлые поражения ЦНС и врожденные пороки развития). Чаще всего таким детям диагноз устанавливается на первом и даже втором - третьем году жизни. Следовательно, много времени для лечения уже бывает потеряно, что усложняет процесс социальной реабилитации.

Знание основных проблем семей с детьми-инвалидами и своевременная помощь им со стороны специализированных служб является залогом успеха социальной реабилитации таких детей. Лишь системное взаимодействие социальных учреждений с членами семей, имеющих детей с ограниченными возможностями, может обеспечить необходимый эффект реабилитационного процесса и в целом их социализации.